支援団体
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小児がん MNプロジェクト http://www.accl.jp/mnproject/ |
| 小児がん経験者の団体で、サポートプロジェクト、情報提供、小児がんゴールドリボンキャンペーン企画・運営などを行っている。MN＝「みんななかま」の略。 | |
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エスビューロー http://www.es-bureau.org/ |
| 小児がんに関する医療学習講座の開設、復学支援事業などを行っている全国規模の患者家族の会。会員向けに、医療学習講座の講義DVD、講義録CDを販売している。 | |
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小児がん治療開発サポート SUCCESS（サクセス） http://www.childhoodcancer.jp/ |
| 小児がんに関して、医療関係者と連携しつつ、患者さんやご家族への支援、新しい診断・治療方法の開発などを展開する目的で設立されたNPO法人です。社会全体で小児がんを克服するために様々な活動を始めています。 | |
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レモネード・クラブ http://www.ginzalemon.net/ |
| レモネード・クラブは、小児がん患者を支援するNPO法人SUCCESSの一部門で 子どもと、家族をとりまく療養環境の改善と生活の質（QOL）の向上をめざしている。 | |
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チャイルド・ケモ・ハウス http://www.kemohouse.jp/ |
| 小児がん治療中の子どもたちとその家族のQOL（Quality Of Life-生活の質）に配慮した日本で初めての専門施設設立を目指すNPO法人。 | |
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メイク・ア・ウイッシュ http://www.mawj.org/ |
| 難病とたたかっている子どもたちの夢をかなえ、生きる力や病気と闘う勇気を持ってもらいたいという願いを持ち活動している団体。 | |
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そらプチキッズキャンプ http://www.solar-petite.jp/ |
| 小児がんを始めとする血液、循環器、消化器、免疫不全、肝不全などの難病のため、自然とのふれあいが難しい子どもたち。のためのキャンプ施設とプログラムを提供します。 | |
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キッズエナジー http://www.kids-energy.org/ |
| 小児特定疾患に指定された難病と闘っている子どもたちを支援しているNPO。日常の活動紹介のほか、闘病中の子どもたちの紹介、難病に関する様々な医療情報の提供、支援イベントの告知などを行っている。 | |
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ハートリンク共済 http://hartlink.net/ |
| 白血病などの小児がんを克服し、現在、健康な学校生活や社会生活を営んでいる方が加入できる共済。医療保障コース家族プランは、小児がん関係の医療従事者やボランティアをしている方も加入できる。 | |
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 NPO法人 ゴールドリボン・ネットワーク http://www.goldribbon.jp/ |
| ゴールドリボンは小児がんへの理解と支援の広がりを願うシンボルマークです。 アメリカではこのシンボルマークを使って、小児がんの啓発や経済的支援を求める運動が行われています。私たちも一人でも多くの子どもたちが笑顔を取り戻すことを願って、さまざまな取り組みをしています。 |
小児がん関連ホームページ
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病気の子どもと家族の支援を考える たにやんのホームページ http://homepage1.nifty.com/k_tanigawa/ |
| 西南女学院大学 保健福祉学部 福祉学科 谷川弘治教授のホームページ。教育支援、発達支援、社会的自立の支援についてのパンフレットやガイドラインのダウンロードができる。 | |
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小児がん みんなの闘病記 http://minna.eek.jp/fm/ |
| 小児がん患児家族のコミュニティサイト。闘病記リンク集、フォーラム、アンケート、図書館があり、登録ユーザはチャットでリアルタイムの交流をしている。 | |
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輝く子どもたち 小児がん・白血病 http://kodomo.eek.jp/ |
| 小児がんと小児白血病の病気や治療についての解説、支援情報、子どもたちと家族の心のケアについてまとめてある。小児がん関連サイトのリンクも豊富。 | |
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髄芽腫とPNET家族のフォーラム http://manboumama.com/forum/ |
| 髄芽腫とPNET（原始神経外胚葉性腫瘍/未分化神経外胚葉性腫瘍）の患児・家族限定コミュニティサイト。一般的な情報は公開。プロフィールや情報交換のフォーラムはユーザ限定。ユーザ登録（無料） | |
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小児脳腫瘍の会 http://www.pbtn.jp/ |
| 脳腫瘍と闘う子ども達とその家族の患者会。病気や治療に関する情報交換、闘病についての悩みを相談しあえる『小児脳腫瘍 - 家族のひろば』を開設している。 | |
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ユーイング肉腫家族の会(JESF) http://homepage3.nifty.com/kibou/ |
| ユーイング肉腫の本人、家族のための会。メーリングリストにて幅広く意見交換をしている。 | |
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肝芽腫の会 http://enjoy.pial.jp/%7Ekangashu-no-kai/ |
| 肝芽腫（肝芽細胞腫: Hepatoblastoma）の子どもを持つ親の会。病気や治療についての情報あり。 | |
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すくすく （網膜芽細胞腫） http://www14.plala.or.jp/sukusuku104/ |
| 網膜芽細胞腫の子どもをもつ親の会。国立がんセンター中央病院を活動拠点としている。 | |
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わたぼうしの会 http://gifunoko.sakura.ne.jp/ |
| 岐阜大学医学部附属病院小児科で長期入院の患児・家族を対象にイベントや茶話会を開催している。 |
情報収集
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ＭＥＤＯＣ ｐｒｏｊｅｃｔ http://cancer-patient.net/medoc/ | |
| 開かれた医学情報コミュニケーションを目指す。アメリカの国立研究所、守る会の各種情報が網羅されている。成人の手引きし書になる。米国立がん研究所などの小児がに係わる英文が翻訳されている。小児がん治療の道しるべ。必見のサイト。 | ||
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がん情報サービス http://ganjoho.ncc.go.jp/public/ | |
| 国立がんセンターが提供するがんの詳細な医療情報サービス。数十種類のがんについて、治療方法や治癒見込みの概要を知ることができる。 | ||
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がん情報サイト http://cancerinfo.tri-kobe.org/ | |
| がんの最新治療情報や治療成績、臨床研究の情報、がんに用いられる標準治療薬や支持療法薬などの情報配信。 | ||
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キャンサーネット（英語） http://cancernet.nci.nih.gov/ | |
| 世界のガン関連ホームページの代表例。疾病別、テーマ別に膨大な情報が患者向と医療従事者向けに分類されて提供されている。医療従事者向けの情報も読める。 | ||
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キャンサーネットジャパン http://www.cancernet.jp | |
| 米国立がん研究所などのガン情報を翻訳して掲載。ファックスによる提供もしている。ボランティア医師による医療相談も聞ける。 | ||
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メルクマニュアル 日本語版 http://merckmanual.banyu.co.jp/ | |
| 1989年に初版されて以来、5年ごとに改定されてきた世界の医学書。臨床医療情報が幅広く収録されている。 | ||
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古書 パラメディカ http://homepage3.nifty.com/paramedica/ | |
| 闘病記＆一般向け医療関連書を検索・購入できる古書サイト。本屋さんを超えた医療情報の宝庫。患者・家族の思いが溢れるています。必見のお薦めサイト。 | ||
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キャンサートーク・メーリングリスト http://www.incl.ne.jp/~muse/cancer/ | |
| がん患者、家族、医療関係者が参加するメーリングリスト。レベルの高い医療相談、悩み相談が行われている。 | ||
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読売新聞社 「医療ルネサンス」 http://www.yomiuri.co.jp/iryou/medi/renai/ | |
| 患者・家族・医療者の体験等を通じて、治療の現状、医療のあり方などを問い掛ける。小児がん・医療関係も多く記載されており、患者の目線で判りやすく、参考になることが沢山ある。 | ||
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月刊がん 「もっといい日」 http://www.gekkan-gan.co.jp/ | |
| がんに負けず「がんと生きる」ためのコミュニケーションマガジン。 | ||
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Yahoo! JAPAN カテゴリ 「健康と医学」 | |
| 病気・症状 http://www.yahoo.co.jp/Health/Diseases_and_Conditions/ 病気・症状 ＞ 癌 http://dir.yahoo.co.jp/Health/Diseases_and_Conditions/Cancer/ 病気・症状 ＞ 小児癌 http://dir.yahoo.co.jp/Health/Diseases_and_Conditions/Cancer/Childhood_Cancer/ |
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病院・団体など
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あけぼの小児クリニック http://www.akebono-hp.jp/ |
| がんの子供を守る会 嘱託医・ Fellow Tommorrow 顧問医の石本浩市先生のホームページ。「院長メッセージ」では,小児がん関連の記事が掲載されている。 | |
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愛知県がんセンター http://www.pref.aichi.jp/cancer-center/ |
| 病名別の治療方法等が公開されています。但し、本病院には、小児科はありませんが、がん一般についての知識を得られます。「がん知識・予防」欄は必見です。 | |
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三重大学 小児科 http://www.medic.mie-u.ac.jp/pediatrics/mie-ped.htm |
| 医局紹介、ファミリーハウス、三重県内の関連病院、海外協力などを幅広く紹介。 | |
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獨協医科大学越谷病院 小児外科 http://www.dokkyomed.ac.jp/dep-k/ped_surg/ |
| 小児外科に関わる診療、研究、話題等を掲載。「医療情報の公開」の面でも先進的なＨＰ。 | |
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骨髄バンクを支援する愛知の会 http://www.hananoki.npo-jp.net/kitaori/ |
| 骨髄バンク、移植に関することが相談、問い合わせできます。 |